“Chi sono i pazienti?”
Di Bertrand Kiefer, ne “La Revue Médicale Suisse”

Possiamo cercare di trasformare il sistema sanitario, cambiarne la struttura e migliorarne l'efficienza. E, per perseguire questo obiettivo, dobbiamo pensare in termini di equilibrio ospedale-casa di cura, distribuzione pubblico-privato, tecnologie e interprofessionalità. Ma tutto questo non sarà sufficiente. L'attuale inadeguatezza del sistema deriva anche dal modo semplicistico in cui gestisce la molteplicità delle richieste che riceve. Classifica i problemi, ma fa poco per affrontare i desideri più profondi, le richieste nascoste che sono sempre all'opera, indipendentemente dai problemi medici in primo piano. Il sistema vede un'emergenza, una malattia, una sofferenza e soprattutto una diagnosi. Ma chi sono le persone che vi si rivolgono? Cosa cercano? Che cosa vogliono? La stragrande maggioranza delle richieste è complessa. Quello che le persone vogliono è uno dei grandi enigmi del sistema sanitario e della sua crisi. Ci sono le emergenze, i casi semplici, acuti, curabili. Ma ci sono anche i pazienti che danzano con il sistema mentre controllano la loro malattia grave o cronica a lungo termine. E quelli che soffrono, o la cui vita è piena di dolore. O quelli che, soprattutto, sono ansiosi e in cerca di aiuto, che chiedono e talvolta pretendono assistenza. È tutto un dondolare e un oscillare. Cosa c'è in comune tra lo stato di necessità e la semplice cura umana, tra l'urgenza vitale e una vita che non ha più senso, tra i "benefici" di cui parla la LAMal e la ricerca religiosa di un senso da dare alla nostra finitudine?

I pazienti meno autentici sarebbero quelli che si comportano da consumatori. Ma ciò che esprimono non è forse la banalità del sistema? Alcuni pretendono di ricevere i benefici pagati dai loro premi, altri (assurdamente) immaginano di comprare la salute, o di cercare un controllo della normalità, o un "miglioramento". Tutti, però, sono plasmati dall'immenso apparato del marketing contemporaneo e dalla concezione dominante di ciò che è la medicina. Dobbiamo persino chiederci: fino a che punto questi pazienti che cercano una soluzione commerciabile al loro malessere - o a quello della loro identità - sono essi stessi creature di strategie di empowerment? L'obiettivo di queste strategie è dare loro potere sulla propria salute, e questo è un progresso. Ma, come effetto collaterale, insegnano loro a porsi come entità autonome, non responsabili, auto-istituite e capaci di usare il sistema a proprio vantaggio. I pazienti informati sono sempre più abili nell'articolare le loro richieste e nell'organizzare i loro reclami. Sanno che le loro richieste esistono solo se sono convalidate da alcuni concetti chiave, tra cui la diagnosi o le diagnosi che serviranno da passaporto per il sistema. Nei casi in cui queste diagnosi non sono chiare, sanno finalmente come giocare con le poche prove disponibili, armeggiare con esse o spingere per il monitoraggio dei parametri vitali con un'ossessione che, se non trova nulla, finisce per essere una patologia in sé. 

Si parla di individualismo. Ma è il termine giusto? A ben vedere, si tratta piuttosto di individui e libertà cancellati da una crescente standardizzazione dei desideri e dei comportamenti. E, specularmente (ma dov'è la causa, dov'è l'effetto?), la diminuzione della capacità del sistema di rispondere alla vera autonomia delle persone. Questo perché il sistema sanitario ha pagato il prezzo dell'aumento della sua efficienza impoverendo la sua risposta alle proprietà inquietanti degli esseri umani. Satura di procedure e tecnologie, lascia alla singolarità degli individui solo lo spazio della "medicina personalizzata", che si concentra su un piccolo aspetto della differenza. A parte la prima linea di cura, le domande dei pazienti vengono interrogate sempre meno e la loro sofferenza è vista sempre più come un problema che richiede soluzioni. Come gli avatar, i pazienti sono visti come disposizioni di informazioni, collegate ad algoritmi e sistemi di tariffazione. Le debolezze e le fragilità dei corpi sofferenti, l'impotenza, i difetti e i fallimenti radicali della malattia trovano poco spazio in questi sistemi. Per poterli esprimere, il sistema dovrebbe essere de-saturato dalla sua logica di calcolo, si dovrebbero aprire dei varchi e si dovrebbe tornare alla realtà dei corpi irreversibilmente danneggiati, che non è la realtà dei corpi medicalizzati. Questo esiste già, ovviamente. Ma come di contrabbando, ai margini umani di un'assistenza frammentata, etichettata e tariffata, in quegli spazi non riconosciuti o scarsamente riconosciuti in cui i curanti esercitano il senso della loro professione. ... La domanda rimane: i pazienti vogliono ancora confrontarsi con l'alterità? "Il paziente la riceverà ora" è il titolo del libro di Eric Topol, che afferma che il paziente del futuro controllerà la propria salute grazie all'intelligenza artificiale. Molti geek hanno fatto di questo libro la loro Bibbia. Ma è un futuro auspicabile? Solo chi cura, perché rappresenta un'alterità, può veramente "accogliere" un paziente: offrire ospitalità a quella stranezza che è la malattia, attraverso un'accoglienza che preserva, autorizza e persino estende la libertà. Nessuno, nemmeno il miglior specialista della malattia di cui si soffre, è in grado di curare se stesso, con tutta la ricchezza della cura e dell'empatia. Per non parlare del fatto che, senza l'aiuto dell'alterità, nessuno ha accesso ai recessi più reconditi delle proprie difese e della propria irrazionalità.

Se il sistema sanitario è in crisi, è anche perché manca di un linguaggio: a eccezione dell'assistenza alla persona, non ha sviluppato un vero e proprio approccio capace di umanizzare i processi. Eppure le persone e le loro malattie sollevano domande le cui risposte sono sempre sia tecniche che interpretative, in termini di significato. E le tecniche non possono mai fare a meno della mediazione e dell'interpretazione delle persone. Quando il gioco si fa duro, ad esempio nell'intricata rete delle strutture ospedaliere, quando il potere manageriale diventa controproducente o la ricerca dell'efficienza si disperde nell'inefficienza autoindotta, solo la soggettività può evitare lo stallo totale. E questo è ormai un fatto quotidiano. Gli assistenti umani devono "farsi carico" di gestire le assurdità del sistema, che li mette anche in crisi. Regolato e controllato da mille processi volti a oggettivare il soggettivo, il sistema attuale non può più funzionare senza una crisi dell'organizzazione e una crisi di chi svolge il proprio lavoro nonostante il disordine sistemico. 

Ma la crisi del sistema sanitario è ancora più radicale. È una crisi di limiti. Ed è di fronte a questa crisi che i pazienti affetti da malattie croniche o gravi hanno un messaggio insostituibile, ma costantemente trascurato. Sanno, sperimentano, che non tutto è possibile. La loro realtà è una vita all'interno dei limiti della salute, o di ciò che chiamiamo normalità, ma una vita che rimane una vita. In un momento in cui le risorse si stanno esaurendo e il riscaldamento climatico comincia a rivelare il tipo di sorprese che ha in serbo per l'umanità, i pazienti dimostrano che è possibile vivere, e vivere pienamente se stessi, in un nuovo regime di desideri. Il primo compito del sistema sanitario non è quello di impedire loro di essere proprio questo: persone libere nei loro limiti. Non capaci di cancellare la crepa della finitudine, non rassegnati ad essa, ma in grado di andare avanti in modi nuovi.

*Tradotto con Deepl, riletto da me il 18.11.2023